연명의료 결정 제도란? 사전연명의료의향서란?

연명의료결정제도란? 임종과정에 있는 환자의 연명의료와 연명의료중단 등의 결정을 통해 환자의 최선의 이익을 보장하고 자기 결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 제도입니다. 이 제도에 따르면 모든 환자는 최선의 치료를 받으며 자신이 앓고 있는 상병의 상태와 예후 및 향후 본인에게 시행될 의료행위에 대하여 분명히 알고 스스로 결정할 권리가 있습니다.

사전연명의료의향서란?

2018년 2월부터 시행되고 있는 연명의료결정법에 따라 19세 이상의 성인이면 누구나 연명의료 및 호스피스에 관한 본인의 의향을 적는 법정문서입니다. 사전연명의료의향서는 삶의 마지막에 본인이 자신의 결정을 표할 수 없을 때를 대비해서 미리 생각을 정리하고 문서로 남겨 주변사람들 즉 가족이나 의료진에게 내가 무슨 생각을 했는지 알려주는 문서입니다. 연명의료를 중단하더라도 통증완화를 위한 의료행위, 영양분 공급, 물공급, 산소의 단순 공급은 어떤 경우에도 중단할 수 없습니다.

사전연명의료의향서 신청방법

이서류는 법정 서식이라서 신분증을 지참하시고 반드시 등록기관에 본인이 직접 방문하여 작성해야 됩니다.

연명의료결정제도 상담과 안내를 위한 별도의 수신자부담 대표번호는 1422-25이며, 통화료 부담 없이 제도 상담 가능 합니다. 국립연명의료관리기관은 연명의료결정제도 관련 상담 민원에 대하여 원활하게 대응하고 민원인의 통신비 부담을 완화해 주기 위해 수신자 부담 전화를 개설하였습니다. 이번에 개설한 수신자부담 대표번호(1422-25)는 이용자의 혼선을 막기 위해 기존 대표번호(1855-0075)와 병행하여 운영될 예정이라고 합니다.

※연명의료계획서, 사전연명의료의향서,연명의료중단등결정에 대한 친권자 및 환자가족 의사 확인서, 기록 열람 신청서 아래 파일 참조하세요

[별첨](보건복지부령_제956호)_호스피스ㆍ완화의료_및_임종과정에_있는_환자의_연명의료결정에_관한_법률_시행규칙_일부개정령.hwpx

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연명의료 중단 기록의 열람 편의제공

보건복지부는 환자가족에게 제공할 수 있는 연명의료 중단 관련 기록의 범위를 명확히 규정하고 사전연명의료의향서의 보관을 시스템으로 할 수 있도록 하는 내용으로 「연명의료결정법」 시행규칙을 개정하였습니다. 환자의 가족은 환자의 연명의료 중단등의 결정 또는 이행에 관한 기록(사전연명의료의향서, 연명의료 계획서 등)에 대하여 국립연명의료관리기관이나 해당 의료기관에 그 기록의 열람을 요청할 수 있습니다.

그동안은 두 기관에서 보유하고 있는 기록의 범위가 다르고 또한 그 범위가 각각 명확히 규정되어 있지 않아 환자가족의 기록 열람이 지연되는 경우가 있었다고 합니다. 이를 개선하고자 각 기관에 요청 가능한 기록의 범위를 명확하게 규정하였습니다. 자세한 사항이나 더 많은 정보를 원하시면 아래 링크를 참조하세요!

 

(기존) 환자가족이 어느 기관에서 어떤 기록을 열람 가능한지 모호하여 열람 지연

(개선) 기록을 제공하는 기관과 그 범위를 규정하고 해당 기관에 바로 요청 가능

 

국민들의 연명의료결정제도 참여가 늘어나 생산되는 관련 정보가 증가함에 따라 연명의료정보처리시스템(LIS)으로 사전연명의료의향서를 등록 보관할 수 있도록 개선하였다고 합니다. 

사전연명의료의향서(건)

2018년	2019년	2020년	2021년	2022년	2023년 6월
10만	53만	79만	115만	157만	184만

보건복지부 생명윤리정책과장은 이번 개정을 통해 제도 이용자인 국민과 제도 제공 기반인 등록기관과 의료기관 현장에서의 어려움을 개선하고자 하였습니다. 연명의료 중단에 대한 국민의 관심이 계속 커지고 있는 만큼 연명의료결정제도를 국민의 입장에서 지속적으로 개선해 나가겠다고 하였습니다.

자세한 사항은 아래링크를 참조하세요!

존엄사법시행

존엄사법 시행 이후 이를 택한 임종기 환자가 18만 명을 넘어섰다고 합니다. 더 이상 치료할 수 없는 상태에 도달했을 때 연명치료를 받지 않겠다고 서약한 사람도 100만 명을 돌파했다고 합니다. 2018년 2월 4일 일명 존엄사법으로 불리는 호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료 결정제도) 이 시행된 이후 3년 8개월간의 통계를 보면 연명의료 결정제도는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술(ECLS·심장이나 폐순환 장치), 수혈, 승압제 투여 등 아무런 치료 효과 없이 임종기에 접어든 말기 환자의 생명만 무의미하게 연장하는 의학적 시술을 중단하거나 유보하는 것을 말합니다. 유보는 연명의료를 처음부터 시행하지 않는 것이고, 중단은 시행하던 연명의료를 그만두는 것을 말합니다.

성별, 연령별 신청자

성별로는 남성 10만 8천140명, 여성 7만 3천838명으로 조사되었습니다. 연령별로는 30세 미만 1천907명, 30~39세 2천323명, 40~49세 7천959명, 50~59세 2만 1천394명, 60~69세 3만 7천40명, 70~79세 5만 2천122명, 80세 이상 5만 9천233명이었습니다.

회생 가능성이 없는 임종기 환자의 연명의료를 중단하거나 유보할 수 있는 4가지 경우

1. 건강할 때 미리 사전연명의료의향서를 작성해 놓는다.

2. 말기 임종기 환자가 담당 의사와 환자에 대한 연명의료 중단의 결정 및 호스피스에 관한 사항을 계획해 문서로 직접 작성한다.

3. 가족 2명 이상이  평소 환자가 연명의료를 원하지 않았다고 일치된 진술을 한다.

4. 환자의 뜻을 모를 때는 가족 전원이 합의하면 연명치료를 중단할 수 있다.

 

4가지 방식 중에서 지금까지는 환자의 직접적 뜻보다는 가족의 합의와 결정으로 연명의료를 유보 중단하는 경우가 많았습니다. 환자 가족 전원의 합의나 환자 가족 2명 이상의 일치된 진술로 연명의료를 중단한 경우가 각각 5만 3천419명(29.35%)과 6만 936명(33.48%)으로 전체 연명의료 중단 유보 환자의 62.83%에 달했다고 합니다. 환자가 의식 있을 때 자신의 의지로 연명의료계획서 등을 미처 작성하지 못한 채 임종기에 빠진 경우가 많기 때문이라고 합니다.

 

연명의료결정제도의 도입배경

의료기술 등의 발달은 건강 증진뿐 아니라 생명을 유지시킬 수 있는 의술을 다양하게 발전시켰고 일부 의학 기술은 사람을 치료하는데 쓰이기도 하지만 때로는 환자를 회복시키지는 못한 채 죽음에 이르는 과정만을 연장시키는 기술로 사용되기도 합니다. 때문에 각국은 이미 70년대부터 삶의 마지막 시기에 어떻게 인간의 존엄성을 보장할지에 대해 안락사, 존엄사, 연명의료 중단등에 의한 사망과 관련하여 고민하고, 이를 법률 등으로 제도화하기 시작하였습니다.

우리나라의 경우 이른바 ‘보라매병원 사건(대법원 2002도 995 판결)’과 ‘김 할머니 사건(대법원 2009다 17417 전원합의체 판결)’으로 임종과 관련한 소송이 진행된 것이 오늘날 연명의료결정법이 만들어진 계기가 되었습니다. 1997년 발생한 보라매 병원 사건은 환자에 대한 의학적 판단과 돌봄의 의무에 근거하지 않고 가족의 부당한 퇴원 요구에 응한 의료진이 환자의 인공호흡기 착용을 중단함으로써 환자가 사망한 사건입니다. 이때 해당 의료인들에게 살인 방조죄가 적용되었고 이를 계기로 의료계는 연명의료 중단과 관련하여 소극적이고 방어적인 태도를 취하게 되었습니다.

10여 년 뒤인 김 할머니 사건을 통해 의학적으로 회생 가능성이 없는 환자라면 해당 환자가 남긴 사전의료지시나 환자가족이 진술하는 환자의 의사에 따라 연명치료를 중단하는 것이 가능하다는 대법원 판결이 2009년에 내려졌습니다. 그러나 법원의 판결에도 불구하고 연명의료중단이 제도화되지 않은 상태였으므로 여전히 의료계는 연명의료 중단에 대해서 그 필요성의 인식에도 불구하고 소극적인 태도를 유지하고 있었습니다. 그리하여 정부는 국민 인식 조사 관련 연구 결과와 사회적 합의체 운영 결과 등을 토대로 의학적으로 의미가 없는 연명의료의 유보나 중단에 관한 사회적 공감대를 형성하고자 노력했지만, 결정 주체와 방법 등 구체적인 절차에 대한 합의를 이루지 못했습니다.

 

이에 2013년 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회에서 특별위원회를 구성하여 연명의료중단등 결정과 관련된 구체적인 기준과 내용을 제시하면서 특별법 제정을 권고하였고, 2015년 임종과정에 있는 환자에 대한 연명의료 유보 및 중단에 관한 법률안이 제안되었습니다. 이후 법률안에 대한 검토 과정에서 임종 돌봄의 병행 제공 필요성이 강력하게 제기되면서 2016년 2월 호스피스·완화의료와 연명의료를 함께 다루는 「호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」이 제정되었습니다.

<출처: 「연명의료결정제도안내」(보건복지부, 2019. 6.), 4쪽 참조>

궁금한 점 질문과 답변

Q. 사전연명의료의향서는 마지막 때를 대비해서 쓴다고 하는데 저의 마지막이 언제인지 누가 판단하나요?

A. 전문의를 포함해서 의사 2명이 임종이 가까워져 더 이상 소생 가능성이 없을 때 판단을 내립니다. 

 

Q. 연명의료라는 말이 정확히 무슨 의미인가요?

A. 임종이 임박한 환자에게 하는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석, 항암제 투여 등 치료는 효과가 없고 단지 임종 과정의 기간만 연장하게 되는 의학적 시술을 말합니다. 그 외 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 등이 있습니다.

 

Q. 사전연명의료의향서를 작성하면 나중에 어떻게 실행되는 건가요?

A. 국가 전산시스템에 등록이 되면 나중에 의료기관이 이를 조회할 수 있습니다. 등록된 사전연명의료의향서에 따라 임종 때  연명의료가 결정되는 것입니다.

 

Q. 사전연명의료의향서를 쓰고 나서 혹시 생각이 바뀌면 변경할 수도 있을까요?

A. 물론 됩니다. 언제라도 등록기관에 방문하셔서 변경이나 철회가 가능합니다.

 

Q. 연명의료중단등 결정의 이행(연명의료 중단 또는 유보)과 안락사 존엄사 웰다잉이 혼동됩니다. 용어 간 어떤 차이점이 있나요?

A. 안락사(安樂死, euthanasia)는 환자의 고통을 덜어주기 위해 생명을 인위적으로 종결시키는 모든 행위를 의미하는 용어로써 사망을 위한 방법과 시기를 제한하지 않는다는 점에서 연명의료중단등 결정의 이행과 다릅니다. 존엄사(尊嚴死, death with dignity)는 사망하는 사람의 존엄성 확보를 목적으로 환자의 자기 결정권을 강조하는 용어로써 임종과정에 있다는 의학적 판단이 전제된 환자에 대하여 제한적으로 환자의 자기 결정을 인정하는 연명의료중단등 결정의 이행과는 구별됩니다. 한편, 행복한 죽음이라는 뜻을 지닌 웰다잉(well-dying)은 유언작성 장례절차 준비 유산의 상속 및 기부 등을 포함하여 임종 문화에 관한 포괄적 용어로 정확한 정의 없이 사용되고 있습니다. <출처: 보건복지부, 보건복지상담센터-자주 하는 질문 참조>

 

Q. 우리나라에서는 존엄사와 안락사를 허용하나요?

A. 우리나라에서는 2009년 5월 대법원이 무의미한 연명치료 장치제거 등을 인정하는 판결을 내림으로써 사실상 소극적 안락사를 인정하고 있습니다. 그러나 우리나라를 포함한 많은 나라에서 적극적 안락사는 허용하고 있지 않습니다. 적극적 안락사를 법제화한 나라는 네덜란드를 비롯해 벨기에, 룩셈부르크, 캐나다, 콜롬비아, 호주 일부 지역, 뉴질랜드 등이 있으며 스위스에선 조력 사망(조력자살) 이 합법입니다.

 

최근 조력자살을 지원하는 스위스 단체인 디그니타스를 통해 한국인 2명이 안락사를 통해 생을 마감하기도 하였으며 호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법령에 따른 사전연명의료의향서 작성자 수도 120만 명을 넘어섰습니다. 이로써 우리나라에서도 존엄한 죽음에 대한 인식이 확산되고 있으며 일각에서는 소극적 안락사 범주의 존엄사뿐만 아니라 조력사망이나 적극적 안락사도 허용해야 한다는 의견도 있습니다. <출처: “21년 전 네덜란드서 세계 최초 안락사 합법화”(연합뉴스, 2022. 4. 10.) 및 “한국인 2명 스위스서 안락사… ‘존엄한 죽음’ 화두를 던지다”(서울신문, 2019. 3. 05) 참조>

자세한 사항은 생활법령정보 100문 100답 아래링크를  참조하세요.

결론

99881234란 말이 있습니다. 99세까지 팔팔하게 살다가 하루 이틀 아프다 3일째 죽는다는 말이죠! 제 개인적인 생각이지만 행복하고 열심히 사는 것도 중요하지만 행복하게 멋지게 죽는 것 또한 중요하다고 생각합니다. 가끔 상갓집을 가면 어르신이 투병으로 많은 고생을 하시고 병원비에 약값에 간병인비에 재산도 많이 없어져 자식들이 상갓집에서  눈물도 나오지 않는다고 합니다. 우리 부모님과 장모님께서도 이미 의향서를 신청하셨더라고요. 저도 신청하려고 합니다 여러분들도 한번 행복한 죽음이 무엇인지 한번 생각해 보는 시간이 되었으면 합니다